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暖流涌动 小书语收到爱心款和咳痰机

(2024年10月25日) 来源：潍坊晚报
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　　本报讯（潍坊日报社全媒体记者 王路欣 刘晓梅）10月24日，本报07版以《五岁女孩患罕见病 志愿者送来爱心款》为题，报道了青州市王坟镇苏峪寺村的刘燕和丈夫育有一对龙凤胎宝宝，女儿书语出生不久即被确诊为罕见的脊髓性肌萎缩症（SMA），目前5岁的书语只能靠呼吸机辅助呼吸。报道见报后，众多社会好心人以不同方式表达关爱。其中，一位好心人为书语捐款3000元，潍坊市妇幼保健院紧急响应，伸出援手帮助书语。
　　24日，刘燕激动地告诉记者，《潍坊晚报》报道了书语的事情后，有好心人给她打来电话，鼓励他们，让她增强了信心。最让她感动的是，有一位女士加她为微信好友后，给书语转账3000元。“这位女士说，她代表他们老板徐总给书语捐款，老板想尽自己的一份力，帮助孩子。尽管我一再追问，但是她不肯透露更多信息。”刘燕说，那位女士一直鼓励她，让她非常感动，她代表全家感谢帮助他们的所有好心人，他们相信，书语在社会各界的关注下，一定会越来越好。
　　得知刘燕计划带书语前往北京更换气切套管，潍坊市妇幼保健院医务科主任王媛媛表示，医院愿意为书语开通绿色通道，安排救护车全程接送，并由专家团队陪同进行相关检查，以确保书语的安全。
　　日前，潍坊市妇幼保健院派出由医务科主任带队，儿童神经科、儿童康复科、儿童重症医学科、临床营养科和设备科专家组成的MDT（多学科协作）团队，前往王坟镇看望了书语，并送去了纸尿裤和日常护理耗材及牛奶、鸡蛋等物资。专家们围绕书语的病情，从发病住院治疗到家庭日常护理，从气管切开手术到耗材规范使用，从精准治疗用药到仪器参数调整等方面，与刘燕进行了全面深入的交流，并给出了专业的治疗与护理建议。
　　书语是SMAI型患者，目前正口服利司扑兰治疗原发病，依赖气管切开及家用呼吸机辅助通气，山东海王银河医药有限公司恰好有适合她使用的咳痰机。潍坊市妇幼保健院随即与该公司达成一致，决定共同为书语捐赠一台。随后，潍坊市妇幼保健院院领导、山东海王银河医药有限公司代表及医院儿童重症医学科、临床营养科、设备科专家一行五人，将新咳痰机送往了书语家中。“谢谢你们！是你们给了孩子新的生命！”刘燕眼含热泪感激地说。
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