寒亭区6岁男孩小星星(化名)自出生就不幸身患罕见病——极早发炎症性肠病,每天躺在病床上承受着病痛,他的父母心如刀绞。目前,小星星需要进行造血干细胞移植手术,亲戚朋友及社会好心人纷纷为他捐款。截至目前,小星星已收到捐款2.5万余元。“有了大家的帮助,我们更有信心和小儿子一起战胜病魔。”小星星的爸爸尹桂春说。
□文/图 本报记者 刘晓梅
本应无忧无虑的孩子饱受病痛折磨
小星星今年6岁,腹痛、腹泻、发烧……自出生后一直饱受病痛折磨,极早发炎症性肠病是一种先天性免疫缺陷病,多年来,小星星的父母带他辗转各地医院,忍受着无尽的焦虑与担忧。
“孩子的造血干细胞和一位造血干细胞捐献志愿者配型成功了,目前我们正在等候医院通知,下一步进行造血干细胞移植手术。”尹桂春说,前期,全家人和小星星的造血干细胞配型都没有成功,庆幸与一位好心的志愿者配型成功了,但接下来的手术费用,对他们家来说是个天文数字。但无论如何,全家都不会放弃小星星。
尹桂春说,小星星很喜欢幼儿园的生活,但只在4岁时入园过一个月。“爸爸,我梦到幼儿园的老师和小朋友了,我什么时候能再去幼儿园?”小星星经常问爸爸。小星星是个聪明的孩子,非常爱学习,已经学会乘法口诀表、千位数的加减法等。本应无忧无虑的孩子,却每天都要惊恐地面对病魔,尹桂春和妻子痛苦不堪。
希望更多好心人帮助这个不幸的家庭
据了解,尹桂春老家在安丘市大盛镇,其父母都是普通的农民,他和妻子现定居在寒亭区。尹桂春曾在当地一家门窗厂打工,和妻子育有两子,大儿子今年15岁,小儿子小星星6岁。
2019年,小星星出生,给全家带来新的希望和喜悦。可这份喜悦并未持续太久,小星星出生仅15天就开始反复发烧,在当地医院住院治疗了半个月。小星星在7个月大时又频繁出现发烧、腹泻的症状。尹桂春夫妇带着小星星四处求医,却一直查不出病因。2020年5月,在济南一家医院确诊,小星星患有严重复杂的罕见疾病——极早发炎症性肠病。
这几年,小星星一直在医院接受治疗,除去医保报销后已花掉35万余元医疗费,可病情一直未见好转。今年1月,尹桂春夫妇带小星星来到上海的一家医院,经检查后,医生建议及时进行造血干细胞移植手术,只有这样才能有望治愈。
尹桂春说,医生让他们做好长期治疗的心理准备,若一切顺利的话,治疗费用大约需要50万元,但是,高额治疗费让这个家庭难以承受。
身边的亲戚朋友得知小星星的病情后,纷纷伸出援手,有人捐款,有人在微信朋友圈转发帮忙筹款。截至目前,亲朋好友及社会各界好心人已捐款2.5万余元,让这个家庭看到了希望。
如果您也想帮助小星星和这个不幸的家庭,可以拨打尹桂春的电话15065366400(微信同号)。