本报讯(记者 刘晓梅)5月7日,青州市王坟镇苏峪寺村的刘燕正用青岛爱心企业捐赠的全新咳痰机,为女儿书语吸痰。“这台咳痰机小巧好用,太感谢好心人了。”刘燕说。
小书语今年6岁,出生不久被确诊为脊髓性肌肉萎缩症,这是一种罕见的神经肌肉疾病。小书语的身体不能动,不能自主呼吸,每天需要无数次拍背、吸痰,现在一直服用特效药治疗。记者注意到,小书语的眼睛大大的,是个可爱、漂亮的小姑娘,但是身体很瘦弱。
据了解,在“五一”前,青岛爱心企业的工作人员专门为小书语带来了全新的咳痰机,还贴心地送来面粉、花生油等生活物资。该爱心企业是一家医疗设备供应商,不仅免费为小书语家提供设备,还承诺咳痰机“终身免费售后”。工作人员还手把手地教会刘燕使用咳痰机,这些都让刘燕感动不已。
本报2024年10月24日07版、2024年10月25日05版,分别以《五岁女孩患罕见病 志愿者送来爱心款》《暖流涌动小书语收到爱心款和咳痰机》为题,报道了社会各界好心人为小书语捐款以及潍坊市妇幼保健院、山东海王银河医药有限公司捐赠咳痰机的事,暂时缓解了小书语的燃眉之急。现在再次迎来“生命礼物”,两台咳痰机可以轮换使用,让刘燕感觉安心了很多。
刘燕说,这些年来,她和丈夫带孩子到处求医,多次到北京住院治疗,除去医保报销,他们已花去100多万元。这对于一个普通的农村家庭来说,是一笔巨额支出。这笔钱中,有些是他们从亲戚朋友家借来的,也有好心人的捐款。
目前,在亲朋好友及社会各界好心人的帮助下,小书语有了维持生命的呼吸机、咳痰机,病情也稳定了很多。虽然医生告知,小书语的病很难根治,但刘燕和丈夫认为,医学在进步,孩子只要活着就会有希望,哪怕是万分之一,他们也不放弃。