□文/图 潍坊日报社全媒体记者 常方方
　　家住寒亭区12岁的女孩朵朵，在13个月大时被确诊为“脊髓性肌萎缩症”（简称SMA）二型患者。虽然饱受病痛的折磨，但她却是一个乐观开朗的小女孩。一次手术后，她的右手无法再握笔，她便用左手画画、写字。朵朵有一个梦想，那就是希望能成为一名画家。
　　9月13日上午，记者来到朵朵的家中时，她正在坐在矫姿轮椅上用左手拿着画笔画画，两条胳膊因肌肉萎缩细得让人心疼，左手虽然不太受控制，但是画得有模有样。在她的画中，有奔跑的小朋友，还有盛开的向日葵。见到有人来到家中，她脸上露出了开心的笑容。
　　看着眼前懂事乖巧的朵朵，母亲李静的思绪回到了从前。2011年伴随着朵朵的出生，一个普通的家庭充溢着幸福的气息。朵朵是个爱笑的小家伙，圆圆的脸蛋大大的眼睛，李静特别喜欢给萌萌的朵朵拍照，希望记录下她成长的每个瞬间。
　　可是后来，李静与家人发现朵朵独坐的时候有些吃力，腰和脖子的力量开始变弱。他们带孩子去了多家医院检查，最终确诊为“脊髓性肌萎缩症”，全世界都没有特效药，无法医治。“医生说我女儿是二型，一般生命不会超过4岁。”李静叹息着说，那时的她万念俱灰，不知道生活应该怎样继续，更不敢想象未来。
　　只要活着生活就总要继续，李静到网上搜索关于SMA的信息，调整心态积极面对女儿的病情。朵朵身体不受自己控制，有时候一晚上需要他人帮助翻身20余次，李静与家人轮流照顾，后来她干脆辞职在家，偶尔干点兼职，只想多陪伴朵朵。“朵朵一天24小时都离不开人，只有坐着和躺着两个姿势，坐着的时候也需要随时往身边垫东西保持平衡。”李静说，为了给朵朵更好的照顾，她专门到青岛康复机构学习，学会之后在家里给朵朵做康复。
　　目前，朵朵需要定期注射特效药。“我们就希望孩子平平安安长大，希望她一直这么乐观开朗。”李静说，看着女儿很心疼，她想提醒新婚夫妇，怀孕前最好进行SMA筛查，避免生下SMA宝宝。
　　当天上午，寒亭区社会工作协会秘书长刘玉昌联合天立教育集团立行研学公司来到朵朵家中，送来生活物资。刘玉昌叮嘱朵朵家人，生活中如果遇到困难可以随时提出来，以后他们会定期前来看望。
　　寒亭区寒亭街道益新街社区党委书记孙艳丽也来到朵朵家中，表示社区了解到朵朵一家的情况后，会经常来看望她，时刻关注这个家庭。
　　李静告诉记者，自从朵朵生病后得到了很多爱心人士的关心和帮助，社区的工作人员对他们一家也很照顾。朵朵还享受送教上门服务，寒亭区实验小学的老师上门给朵朵上课。学校为了让朵朵全面发展，各科老师都会上门授课。
　　因为脊柱侧弯严重，朵朵曾经进行了一次手术，术后右手再也无法握笔，她便靠着左手写字、画画。朵朵在画画方面很有天赋，很多作品都曾经获奖。朵朵从未觉得自己是一个病人，无论学什么都很认真，更是一个懂得感恩的孩子，她想长大后报答父母。