青州市王坟镇苏峪寺村的刘燕和丈夫拥有一对龙凤胎，但女儿书语出生后不久即被确诊为罕见的脊髓性肌萎缩症，目前5岁的小书语只能靠呼吸机辅助呼吸。为了给孩子治病，家中已是负债累累。让他们全家人感动的是，10月21日，青州市志愿者协会、青州市慈善总会的志愿者、工作人员送来了17600元爱心款，让他们感受到了社会的关爱。
　　□文/图 潍坊日报社全媒体记者 刘晓梅
　　出生不久确诊罕见病
　　“小书语患了罕见的脊髓性肌萎缩症，身体不能动弹，也不能自主呼吸，现在一直服着特效药。”10月23日，小书语的妈妈刘燕痛苦地说。5岁的书语很漂亮，正躺在床上，小小的身体很瘦弱，显得眼睛更大了。
　　刘燕一家住在青州市王坟镇苏峪寺村，靠种桃树、加工柿饼维持生计。2019年6月18日，刘燕生了一对龙凤胎，全家人都沉浸在喜悦中。然而，天有不测风云，女儿出生后20多天，就被确诊了脊髓性肌萎缩症。这几年，她和丈夫带孩子四处求医，多次到北京住院治疗，除去医保报销，已花去100多万元，其中多是借来的。这对于一个普通的农村家庭来说，就是一个天文数字。
　　“书语是姐姐，弟弟很健康，我们多想让两个孩子一起健康、快乐地长大啊！”刘燕说，医学在进步，她相信孩子只要活着，就有救治的希望。
　　期待更多好心人的帮助
　　“医生说，随着病情的发展，最终可能会呼吸衰竭而死。书语的病情这几年一直在加重，在亲朋好友的帮助下，我们给孩子置办了维持生命的机器。”刘燕说，她需要时刻守在小书语身边，每天无数次拍背、吸痰、护理。孩子以后的治疗还很漫长，花费很高，医生让他们有心理准备，“但无论多难，我们也不能放弃孩子啊”。
　　日前，青州市志愿者协会的志愿者得知小书语的事情后，迅速发起倡议书，呼吁大家伸出援手。仅仅几天，大家就捐款12600元。青州市慈善总会也为小书语捐款5000元。10月21日，大家来到刘燕家，为小书语送来这17600元善款。刘燕和家人都非常感动，连声感谢好心人。
　　如果您也想帮助小书语，可以拨打刘燕的电话：13583628273。